Вы хайпуете, а мы вообще-то работаем

Маленькая девочка сидит в коляске и вертит в ручках плюшевую игрушечку. Ей интересно, как устроен мир. Она очень любит маму, красивую, тёплую, с тихим, всегда ласковым голосом. Но маленькой девочке непонятно, почему в какой-то момент её ножки перестали слушаться, перестали бегать и прыгать, почему по ночам так больно и хочется плакать.

Колонка впервые опубликована в субъективном разборе событий недели, который вышел 17 января.

Потом возникнут проблемы с ручками, потом – с глотанием и дыханием.

Это реальность детей с тяжёлым генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. В Иркутской области этот диагноз установлен 16 ребятишкам. Для их матерей реальность – смотреть, как с каждым днём в ребёнке угасает жизнь. Изменить ситуацию могут только дорогостоящие лекарства и оперативная работа чиновников.

И поэтому совершенно понятно, что мамы, ждущие лечения по 3-5 месяцев, используют все возможные способы, чтобы эту работу подстегнуть – обращаются к губернатору, к детскому омбудсмену, в суд. Чтобы их дети не стали очередными жертвами бюрократического паука. Этот неповоротливый хищник знает, что ему незачем гоняться за добычей, в нужный момент она сама к нему придёт и попадётся в паутину из отписок. И чиновники - его заложники.

Переубедить паука сложно. Даже суды, которые выиграли некоторые из потерпевших, не ускоряют процесс. Часть решений вынесены в октябре-ноябре, и торги могли бы состояться до конца года. Могли бы, но не состоялись. Минздрав приводит несколько причин – поздно пришли деньги, рано закрылись склады поставщика. То есть просто так совпало. И матерям остаётся только ждать.

Лучше делать это молча. Потому что если расскажешь какому-нибудь общественнику, твоя история сразу расползётся по соцсетям, получит вес и резонанс. А это плохо. Министр здравоохранения Яков Сандаков потом скажет, что «общественный резонанс вызывают люди, которые хотят какой-то хайп на этом словить».

Хотя, может, это просто фигура речи?

Министерство упорно отказывалось уточнять сроки поставок лекарств в Иркутскую область, но в конце концов назвало дату – 20 января. Как удалось сократить срок закупки препаратов (который, по данным замминистра Анны Даниловой, составляет 1,5-2 месяца), не раскрывается. Наверно, опять в ручном режиме, по прямой договорённости с поставщиком. После этого, как заявляют в министерстве, лекарственным обеспечением детей со СМА займётся специальный фонд «Круг добра». Но эта структура создана лишь 5 января, и когда появятся рабочие механизмы – загадка.

В остатке – упущенное время, возросшее недоверие к системе здравоохранения и не самые понятные перспективы. А так хочется верить, что и пациенты, и сами чиновники перестанут быть жертвами гигантского паука.